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Ce jeudi, la drépanocytose est mise à l’honneur au Centre Hospitalier de Mayotte. Une maladie encore peu connue du grand public sur le territoire, la drépanocytose reste un véritable enjeu de santé publique. À cette occasion, des associations et des infirmiers étaient présents pour informer et sensibiliser les personnes sur cette maladie génétique, ses symptômes, sa prise en charge et les moyens de mieux la comprendre.
Dans les stands installés pour l’occasion, associations et infirmiers sont présents pour accueillir les personnes venues s’informer sur la drépanocytose. L’objectif est de permettre au public de mieux connaître cette maladie génétique, souvent invisible aux yeux des autres. Parmi les associations présentes sur le territoire, Mayotte Drep’Action œuvre directement auprès des personnes atteintes de drépanocytose depuis 2015.
Leur combat est d’accompagner les malades afin de les aider à mieux accepter leur maladie, à sortir de l’isolement et à retrouver confiance en eux. Un accompagnement qui concerne également les familles, comme l’explique la présidente de l’association, Sayline Attoumani-Salime : “ L’objectif, c’était que les patients acceptent leur maladie, leur état d’être, mentalement et physiquement. Donc, on aide les patients à se confier, les écouter, et les parents qui ont des enfants patients, on est là pour les soutenir. On sait qu’en étant petit, ce n’est pas facile d’accepter la maladie, notamment face au harcèlement” explique-t-elle.
Le harcèlement constitue également une réalité à laquelle sont confrontées de nombreuses personnes atteintes de drépanocytose. Il peut survenir aussi bien dans le milieu scolaire que dans le monde professionnel, touchant aussi bien les enfants que les adultes. Sayline Attoumani-Salime témoigne de situations vécues par certains jeunes accompagnés par l’association : “ Par exemple, j’ai eu un parent qui m’a dit que sa fille s’isolait lorsqu’elle sortait de l’école. On la harcelait. Elle rentrait à la maison en pleurant, elle se renfermait toute seule. Et depuis qu’on a commencé à être en contact avec cette jeune fille, justement, elle a commencé à prendre confiance en elle, elle a commencé à ne plus se poser autant de questions. ”
Pour l’association, l’accompagnement et l’écoute jouent donc un rôle essentiel afin d’aider les personnes atteintes de drépanocytose à reprendre confiance en elles et à ne plus subir la maladie dans l’isolement. D’où la journée de sensibilisation d’aujourd’hui.
Mais au juste, qu’est-ce que la drépanocytose ?
“ On intervient sur la drépanocytose aujourd’hui parce qu’il y a d’autres maladies. La drépanocytose est une maladie génétique qui se transmet par les deux parents. ” souligne Irchade Hatubou SOUF, infirmier référent au centre de référence des maladies rares pour les patients adultes.
D’ailleurs, il souligne être actuellement le seul infirmier dédié à la prise en charge des patients atteints de drépanocytose. Une situation qui illustre les difficultés rencontrées par le Centre Hospitalier de Mayotte, confronté à un manque important de médecins et d’infirmiers, notamment dans ce domaine.
Comme indiqué au tout début, la drépanocytose est une maladie génétiquement transmissible par les deux parents. Chaque enfant reçoit un gène de son père et un gène de sa mère. Lorsque les deux parents sont porteurs du gène responsable de la drépanocytose, leur enfant peut hériter des deux copies du gène et être atteint de la maladie.
La drépanocytose peut être détectée dès les premiers jours de vie grâce au dépistage néonatal : “ À Mayotte, en France et à La Réunion, depuis 1992, on a rajouté un dépistage qui se fait au troisième jour de la naissance d’un enfant”, explique l’infirmier.
Lorsqu’un enfant naît sur le territoire français, ce dépistage est réalisé dans le cadre du dépistage néonatal. L’échantillon est ensuite analysé par le Centre national de dépistage néonatal, basé à Lille. Les résultats sont ensuite transmis au centre de dépistage de Mayotte, qui les communique aux infirmiers concernés.
Si les résultats sont positifs, les parents sont contactés et convoqués afin qu’une nouvelle prise de sang soit réalisée sur l’enfant. Cette analyse permet de confirmer ou non le diagnostic. Lorsque la maladie est confirmée, l’enfant bénéficie d’une prise en charge adaptée, avec des traitements spécifiques et un suivi médical régulier tout au long de sa vie.
Des solutions existent grâce aux progrès de la médecine
Chez une personne atteinte de drépanocytose, les globules rouges peuvent prendre une forme anormale, dite “ falciforme”, rappelant celle d’un croissant de lune ou d’une faucille. Contrairement aux globules rouges normaux, qui sont souples et arrondis, ces cellules déformées sont plus rigides et peuvent obstruer les petits vaisseaux sanguins.
Les patients doivent pouvoir bénéficier d’une prise en charge et d’un traitement le plus rapidement possible. Pour le docteur Chamouine, il est essentiel de réduire au maximum le délai entre l’apparition des premiers signes, le diagnostic et l’accès au traitement : “ Les patients ne doivent pas souffrir entre le moment où ils présentent des signes et celui où on leur annonce la maladie. Il faut réduire ce délai le plus tôt possible.”, souligne-t-il
Parmi les traitements et les soins proposés, la prise en charge de la douleur et des complications liées à la maladie occupe une place importante. La vaccination fait également partie du suivi médical. Ces soins sont notamment assurés à l’hôpital. Les patients peuvent aussi avoir accès à des thérapeutiques plus avancées, comme les échanges transfusionnels réalisés à l’aide d’une machine. Dans les situations les plus complexes, des traitements encore plus spécialisés existent, notamment la greffe de moelle osseuse, qui peut être envisagée chez certains patients.
La greffe de moelle osseuse est principalement réalisée dans les centres spécialisés du territoire national. À Mayotte, le Centre Hospitalier œuvre pour que les patients qui peuvent en bénéficier puissent accéder à cette prise en charge spécialisée. Lorsqu’elle est possible et qu’elle réussit, la greffe de moelle osseuse peut permettre de guérir durablement la drépanocytose chez certains patients : “ On a près de 500 patients, adultes et enfants. Depuis 2016, on a greffé entre 10 et 12 patients parmi ceux qui vivent à Mayotte”, rassure le médecin.
