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France Alzheimer Mayotte organisait, dimanche 20 et lundi 21 septembre à Chiconi, sa dixième édition de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Créée il y a dix ans, l’association compte aujourd’hui plus de 70 adhérents et estime à environ 140 le nombre de personnes diagnostiquées chaque année sur le territoire.
Stands d’information, accompagnement des familles, bien-être, sport adapté ou encore lien intergénérationnel : toute la journée, France Alzheimer Mayotte (FRAM) a investi Chiconi pour faire connaître les maladies neurocognitives, mais aussi les solutions existantes pour les malades et leurs proches. L’association, créée en avril 2016 à l’initiative de familles concernées, fête cette année ses dix ans.
Un anniversaire qui permet de mesurer le chemin parcouru, mais surtout les besoins qui restent à couvrir. « Aujourd’hui, France Alzheimer Mayotte compte plus de 70 adhérents. Dans le même temps, ce sont environ plus de 140 personnes qui sont diagnostiquées chaque année », souligne son président, Aboubacari Babou. Derrière chaque malade, insiste l’association, c’est aussi tout un entourage qui doit apprendre à s’adapter et à accompagner. « Une personne malade, c’est toute la famille qui a besoin d’aide », affirme Zalia Hamada Faki, directrice de France Alzheimer Mayotte.
À Mayotte, le poids important des maladies vasculaires
La journée a aussi permis de rappeler une spécificité du territoire. À Mayotte, la maladie d’Alzheimer n’est pas la principale cause des troubles de la mémoire observés chez les patients. « Comme dans l’ensemble des îles de l’océan Indien, c’est surtout les troubles neurocognitifs d’origine vasculaire », explique Richard Gnassounou, neuropsychologue intervenant auprès de France Alzheimer Mayotte. En clair, l’hypertension, le diabète ou encore le cholestérol peuvent endommager les vaisseaux sanguins du cerveau et augmenter le risque d’AVC. Ces atteintes peuvent ensuite provoquer des troubles de la mémoire ou favoriser l’apparition plus précoce d’une maladie d’Alzheimer qui se serait déclarée plusieurs années plus tard.
D’où l’importance de la prévention, insiste la neurologue Bénédicte Desfontaines. Prendre en charge un diabète, lutter contre le surpoids ou la sédentarité, faire contrôler sa tension, permet aussi de protéger son cerveau. « Le problème de l’hypertension artérielle, c’est que c’est silencieux », rappelle-t-elle : on peut se sentir en bonne santé tout en ayant une tension trop élevée pendant des années. La spécialiste appelle donc à agir bien avant l’apparition des premiers troubles de mémoire, notamment en faisant surveiller sa tension et en limitant sa consommation de sucre.
Pas de neurologue permanent à Mayotte
Mais lorsque les premiers troubles de mémoire apparaissent, encore faut-il pouvoir accéder à un diagnostic. « Il n’y a pas de neurologue installé sur l’île », rappelle Bénédicte Desfontaines. Face à cette absence, France Alzheimer Mayotte a développé depuis plusieurs années une organisation à distance avec des spécialistes basés hors du territoire.
Les patients peuvent ainsi réaliser un bilan neuropsychologique par téléconsultation depuis les locaux de l’association. Richard Gnassounou, basé à La Réunion, réalise les tests à distance avant d’échanger avec la neurologue, installée à Paris, afin d’établir le diagnostic. Des visites à domicile sont également organisées tous les deux mois à Mayotte pour les personnes qui ne peuvent pas se déplacer.
L’enjeu est notamment de ne pas attendre que les difficultés deviennent trop importantes. Oublier occasionnellement un mot ou prendre davantage de temps avec l’âge ne suffit pas à caractériser une maladie, rappelle le neuropsychologue. C’est surtout la répétition des troubles et leur impact sur l’autonomie quotidienne qui doivent alerter. « À partir du moment où on n’arrive plus à être adapté dans son quotidien, là on rentre dans le pathologique », explique-t-il.
Développer l’accompagnement au plus près des familles
France Alzheimer Mayotte a progressivement élargi son activité au-delà du diagnostic. L’association propose notamment des formations aux aidants et aux professionnels, des groupes de parole, des visites à domicile, de la gymnastique adaptée ou encore des activités autour de son jardin thérapeutique. Elle s’appuie également sur un accueil de jour médico-social ouvert à Acoua en 2022 et sur deux bus itinérants, chargés d’aller au plus près des habitants.
Pour son président, l’objectif des prochaines années tient en trois mots : « Agir, soutenir, défendre ». L’association souhaite mieux faire connaître les troubles cognitifs, renforcer l’aide apportée aux familles et adapter davantage ses outils aux réalités mahoraises, notamment grâce à des informations disponibles en shimaoré et en kibushi.
À Chiconi, la journée mondiale avait ainsi autant vocation à parler de maladie que d’isolement. Le maire de Chiconi a ainsi appelé à « faire en sorte que Mayotte soit un département qui n’oublie personne, y compris ceux dont la mémoire commence à s’effacer ».
Passionnée par la petite et la grande histoire d'hier et d'aujourd'hui j'aime raconter le quotidien des personnes qui fondent un territoire.
