Ce vendredi 19 juin a eu lieu la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose. Le Centre de référence des maladies rares du CHM a organisé une conférence à Kawéni, mettant à l’honneur le thème de la douleur et réunissant le grand public. D’autres actions de sensibilisation ont également été mises en place au cours de la semaine.
La drépanocytose est une maladie héréditaire du sang due à la production d’une protéine anormale (HbS). Elle entraîne une déformation des globules rouges. En raison de cette anomalie, ces derniers ne transportent plus correctement l’oxygène dans l’organisme.
À Mayotte, deux enfants naissent chaque jour porteurs du gène de la maladie et, chaque mois, deux enfants naissent atteints de la drépanocytose. La première partie de la campagne de sensibilisation s’est concentrée sur les porteurs sains. Ceux-ci possèdent le gène, mais ne développent pas la maladie. En revanche, lorsque les deux parents sont porteurs du gène, il existe un risque de transmettre la maladie à leur enfant. Le CHM a ainsi développé des actions de dépistage et d’accompagnement afin de les soutenir dans leur projet de parentalité. Certains jeunes parents découvrent d’ailleurs qu’ils sont porteurs du gène au moment du diagnostic posé chez leur enfant.
Lors de cette conférence, le Centre de référence des maladies rares a souhaité mettre l’accent sur le thème de la douleur, tout en démontrant son impact considérable sur le quotidien des patients, dans un système de santé déjà fragilisé. Cette douleur liée à la drépanocytose est décrite comme physiquement insoutenable, comme l’explique Abdourahim Chamouine, pédiatre et coordinateur du Centre de référence de la drépanocytose à Mayotte :
« Les douleurs peuvent toucher tout le corps, notamment les os. Les patients ont l’impression d’être écrasés par une voiture, frappés par un marteau ou encore de ressentir des sensations de brûlure. Les crises peuvent durer quelques secondes comme plusieurs jours. »
Au-delà de l’aspect physique et chronique de la maladie, le médecin insiste sur la souffrance psychique, qui entraîne d’importantes répercussions sur la vie sociale et relationnelle des patients.
« Lorsque l’entourage montre peu de compassion, cela entraîne des retentissements psychologiques supplémentaires qui viennent s’ajouter à la maladie. La crise atteint alors son paroxysme. »
Cette conférence a également permis à l’équipe soignante du CHM de recueillir la parole des patients et de leurs familles, qui ont exprimé leur détresse face au suivi médical, aux délais d’attente et à une prise en charge qu’ils jugent trop longue. Ils ont également fait part de leur frustration face au manque de compréhension de leur maladie, qui s’ajoute aux difficultés liées à l’insuffisance des moyens matériels.
Le docteur Chamouine évoque également les stéréotypes auxquels les patients sont confrontés :
« Ils sont très sensibles à la stigmatisation. Ils entendent des remarques telles que : « Il vient chercher sa dose de morphine » ou encore : « C’est quelqu’un qui est addict aux antalgiques, mais il n’est pas malade.« »
Le personnel soignant apporte un accompagnement adapté, propose des traitements médicamenteux, recommande le repos, une bonne réhydratation et conseille d’éviter les situations de stress.
En 2024, l’ARS Mayotte estimait à 4 % la proportion de porteurs sains sur le territoire. Or, selon le docteur Chamouine, les soignants ont identifié un taux de 10 % lors d’une opération de dépistage menée sur la place de la République, à Mamoudzou. Des chiffres qui témoignent de l’existence d’une urgence sanitaire silencieuse, mais bien réelle, sur l’île, dans un système de santé qui peine à répondre à des besoins croissants, notamment en raison du manque de personnel.
