Hier soir, Mayotte la 1ère diffusait un documentaire de 52 minutes sur « Les enfants de la Lune dans l’archipel des Comores ». Une immersion bouleversante dans le quotidien de ces jeunes, atteints d’une maladie génétique, mais aussi de l’association pour les déficients sensoriels de Mayotte (ADSM) qui les accompagne. Sa co-réalisatrice, Marion Thellier, espère que sa diffusion pourra faire évoluer les mentalités dans le bon sens.
Un documentaire à couper le souffle. Voire même qui vous interroge pendant de longues heures après son visionnage. « Nous espérons que les téléspectateurs seront aussi touchés que nous », confie sa co-réalisatrice, Marion Thellier, quelques heures avant la diffusion de « Les enfants de la Lune dans l’archipel des Comores » sur Mayotte la 1ère. Aucun doute là-dessus ! Le sujet est trop important et surtout trop peu évoqué pour laisser indifférent. L’idée de ce projet remonte à mars 2019 lors d’une rencontre avec le directeur de la Fédération Solidarité Communauté océan Indien (FSCOI) à La Réunion. « Il m’a expliqué la situation et la détresse à Anjouan mais aussi l’urgence de soigner et d’organiser l’évacuation sanitaire de deux adolescents à l’Île Maurice », rembobine l’ancienne journaliste, auparavant en poste à Kwézi. Contacté, Naftal-Dylan Soibri, gérant d’une société de production, accepte le challenge avec enthousiasme. « J’ai commencé à écrire de mon côté, c’était un véritable choc », se souvient la scénariste, au moment de se lancer dans la rédaction du script sur cette maladie génétique nommée Xeroderma Pigmentosum, qui se résume à un manque considérable de pigmentations et qui entraîne des microlésions sur la peau souvent cancéreuses. En d’autres termes, le soleil est leur pire ennemi !
« Une grosse claque dans la figure »
Le tournage débute alors en janvier, pour une durée de deux mois. Deux mois à sillonner l’île aux parfums et l’Union des Comores pour « mettre en lumière le courage et la joie de vivre de ces enfants ». À Anjouan, le duo rencontre le docteur Zahra Salim, l’unique dermatologue à s’occuper de ce public. « Elle a un plateau technique bien moindre par rapport à Mayotte, La Réunion ou Maurice. Elle ne peut agir que dans l’urgence, faute de soins préventifs », déplore Marion Thellier. Sur place, l’équipe partage le destin de ces familles laissées pour compte. « Nous avons été bouleversés ! Nous nous sommes pris une grosse claque dans la figure. Les enfants sont amenés à sortir rien que pour aller aux toilettes ou se doucher. La protection contre les rayons ultraviolets est minime. » Un constat sensiblement similaire à 70 kilomètres de là, dans le 101ème département. Les deux réalisateurs passent deux semaines aux côtés de l’association pour les déficients sensoriels de Mayotte (ADSM), auprès de qui ils emmagasinent bon nombre de renseignements sur les enfants de la Lune. « Notre but consiste à coordonner leur vie quotidienne avec la scolarité et les activités extrascolaires ainsi que leur prise en charge éducative et thérapeutique », souligne Marjolaine Ozoux, psychologue. La seule structure habilitée sur le territoire accueille les 0-5 ans dans son service d’accompagnement familial et d’éducation précoce (SAFEP) et les 6-21 dans son antenne lune. Ce qui représente une vingtaine d’enfants. « On a réalisé plusieurs séquences avec eux, comme les sorties pour leur éviter la réclusion, une visite médicale ou encore la rentrée scolaire d’un petit garçon », ajoute Marion Thellier.
Des filtres anti-UV pour enlever les scaphandres
L’école justement est le cheval de bataille de l’ADSM. Pour cela, l’association fait installer des filtres spéciaux anti-UV dans les classes « pour qu’ils puissent suivre les cours sans porter leur scaphandre », précise Marjolaine Ozoux. Suffisant pour leur assurer un suivi éducatif classique ? Pas vraiment ! « Très peu d’établissements existent pour eux malheureusement. Ce sont des enfants invisibles, qui sont souvent mis en marge et vivent en parallèle de la société mahoraise. » Tout l’inverse de la sphère privée, au sein de laquelle la maladie renforce les liens familiaux. Mais pour la co-réalisatrice, une autre problématique s’ajoute à ce parcours du combattant : les soins médicaux. Si les services pédiatriques et oncologiques du centre hospitalier de Mayotte jouent leur rôle, tous les enfants n’y auraient pas accès. « Ils ne peuvent pas prétendre à certaines prises en charge car des parents ne sont pas régularisés. » Un énième obstacle. À travers ce documentaire de 52 minutes, Marion Thellier espère donc « faire bouger les lignes politiques ». D’autant plus que le chiffre exact d’enfants de la Lune sur Mayotte reste encore obscur. Une chose est sure, « il y en a beaucoup plus qu’ailleurs » selon Marjolaine Ozoux. Voilà qui est dit !
