Le confinement est un nouveau coup dur pour les aidants bénévoles qui aident un proche malade ou en perte d’autonomie à domicile. Et par les temps qui courent, la directrice de l’association départementale des aidants familiaux de Mayotte ne supporte plus le manque de reconnaissance à leur égard. Témoignage.
Depuis maintenant cinq ans, Hassanti Oumouri prend soin de sa mère, atteinte de la maladie d’Alzheimer. Comme elle, ils sont plusieurs centaines de personnes à Mayotte, d’après ses propres estimations basées sur un grand carnet dans lequel elle note tous ses contacts. On les appelle les aidants familiaux : contrairement aux aidants professionnels, ou auxiliaires de vie, ces bénévoles sont généralement un proche désigné comme responsable d’un membre de leur famille malade, handicapé, ou en perte d’autonomie. Régulièrement, ils déplorent un manque d’accompagnement, de structure pour les décharger de temps en temps, et de reconnaissance. C’est d’ailleurs pour cette raison que la femme d’une cinquantaine d’années a décidé de créer l’association départementale des aidants familiaux de Mayotte (ADAFM), il y a maintenant trois ans, pour se soutenir les uns les autres et faire remonter leurs besoins. Mais aujourd’hui, Hassanti Oumouri l’assure : “la situation est encore pire qu’avant.”
En cause, bien sûr, le confinement, qui a déjà mis un point d’arrêt à leurs rencontres régulières. “Normalement, je vais souvent voir les autres aidants de Passamaïnty, de Vahibé, de Cavani, mais maintenant surtout pas ! On reste tous enfermés chez nous pour protéger notre proche malade”, décrit-elle. Ce qui n’empêche pas cette habitante de Passamaïnty de prendre régulièrement des nouvelles : “on se contacte chaque jour, parfois on s’appelle aussi par groupe de 5, je ne sais pas trop comment ça marche, mais l’un d’entre nous a réussi à faire ça”, raconte aussi la présidente de l’association, qui ne maîtrise pas beaucoup ces outils numériques. “Oui, c’est une vidéo, oui”, confirme-t-elle quand on lui décrit le dispositif de visioconférence. À défaut de pouvoir sortir prendre l’air, les aidants peuvent en tout cas, grâce à ce système, garder un peu le moral en ces temps d’isolement. Hassanti Oumouri compose aussi régulièrement les numéros dans son carnet d’adresses, pour “demander comment ça va, comment va la maman”.
Frappés par la crise de l’économie informelle
C’est donc tout naturellement vers elle que ces aidants bénévoles, sans formation et souvent démunis face aux besoins de soin de la personne malade, se tournent pour obtenir à leur tour de l’aide. Et les témoignages de détresse affluent de toutes parts, ces jours-ci. En effet, l’activité d’aidant n’est souvent pas compatible avec un emploi à plein temps, et la plupart profite de rares heures de liberté en temps normal pour “vendre des tomates, se faire un peu d’argent au bazar de Mamoudzou”, cite-t-elle par exemple. “Pour ma part, je suis une petite commerçante, d’habitude je vends quelques habits ici chez moi, je gagne parfois vingt euros par jour, parfois quarante.” Or confinement oblige, toutes ces activités ont été interrompues, et les aidants ne sont donc pas épargnés par la crise que connaît l’économie informelle de Mayotte. “Ils ne savent pas quoi donner à manger à leur proche ; moi de mon côté, je rationne un peu depuis le début pour ne pas manquer”, souligne Hassanti Oumouri.
S’il n’existe pas de statut officiel pour eux, normalement, ces proches aidants ont droit à une rémunération, ou plutôt une compensation calculée sur la base des heures passées. La personne aidée, si elle en a les moyens, ou si elle perçoit l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), ou la prestation de compensation du handicap (PCH), peut rémunérer le proche désigné. “C’est assez
variable, mais cela leur permet de toucher en moyenne 200 euros par mois”, estime Enrafati Djihadi, la directrice de l’union départementale des associations familiales (UDAF). Pourtant, d’après Hassanti Oumouri, les aidants mahorais sont nombreux à ne plus percevoir ce coup de pouce financier, et ce depuis un ou deux ans. En cause, un changement dans le dispositif du PCH. “Avant c’était le conseil départemental qui s’occupait des dossiers, et désormais, c’est aux aidants eux-mêmes de réunir les pièces pour obtenir cette compensation financière”, explique Enrafati Djihadi. Mais “la plupart des aidants ne savent ni lire ni écrire, alors quand on leur dit de courir partout pour faire des dossiers, ils finissent souvent par rester chez eux et se débrouillent par eux-mêmes”, soupire Hassanti Oumouri.
Des familles sans réponse
Face à cette situation, aujourd’hui aggravée par le confinement et l’impossibilité de récolter quelques euros à la sauvette, l’aidante familiale déplore donc le manque d’aides qui leur sont destinées. “Certains m’appellent pour me dire qu’ils n’arrivent à rien obtenir de la part des CCAS”, rapporte-t-elle. En cause, suppose Enrafati Djihadi, un certain embouteillage des aides alimentaires. Face à l’affluence, toutes les familles ne peuvent être traitées en même temps : “certaines personnes n’ont pas encore de réponse, car elles ne sont pas forcément connues, donc elles ne sont pas sur les listes du CCAS, ou leur situation n’est pas prioritaire, mais nous devons clarifier avec l’ensemble des acteurs quelles réponses apporter à ceux qui sont dans ce cas”, développe-t-elle. Au CCAS de Mamoudzou, on assure d’ailleurs qu’aucune demande n’a été rejetée, à proprement parler. “Il y a des travailleurs sociaux qui procèdent aux évaluations sociales au téléphone pour déterminer les aides à fournir, mais il n’y a pas de question d’éligibilité”, défend Anziza Daoud, la directrice. “Il y a déjà eu une distribution alimentaire, qui n’a certes pas pu suffire pour tout le monde, mais j’invite les personnes qui n’ont pas encore pu en bénéficier à se faire connaître pour les futures distributions”. Mais la directrice de l’association des aidants ne comprend pas, de son côté, pourquoi personne n’a pensé à la concerter en amont. “J’aimerais bien qu’on nous appelle ! Personne ne se préoccupe de notre cas, alors que beaucoup d’entre nous souffrent”, conclut-elle.
