{xtypo_dropcap}L{/xtypo_dropcap}e concept du concert caritatif fonctionne aussi à Mayotte, les Enfants de la lune l'ont prouvé jeudi 10 en totalisant plus de 700 entrées au Relais de Bandrélé, pour un concert des plus réussis. Cathy Forestier et Jean-Claude Descieux, Eliasse, Mikidache – parrain de l'association – les Maoris et Doujah Sound se sont mobilisés gratuitement pour ces enfants atteints du xeroderma pigmentosum (voir encadré), maladie peu connue car très rare, mais présente à Mayotte bien plus qu'ailleurs. Elle rend ces enfants intolérants au soleil au plus haut degré et sujets à des cancers de la peau très jeunes. Des enfants devenus stars d'un soir, alors qu'ils entonnaient sur la scène la chanson devenue leur hymne, "Eba rambé" de Mikidache, aux côtés de Cathy Forestier, d'Eliasse et de Fabrice des Maoris, ainsi que de Patrick Millan qui animait la soirée. Sans oublier évidemment des bénévoles et salariés de l'association des Enfants de la lune qui, chaque jour, travaillent pour leur offrir une vie la plus proche possible de celle des autres enfants.
L'aventure ne s'arrête pas là : un clip a été tourné sur cette chanson avec les quatre artistes. Il figurera sur un DVD avec l'intégralité du concert, les émissions 100% Mayotte réalisées sur les Enfants de la lune et le témoignage du Dr Cartault, généticien au CHR de la Réunion qui suit ces enfants depuis des années. Mixé par Deenice et produit par Otentika bénévolement, ce DVD bientôt en vente permettra d'accroitre les gains réalisés lors de la soirée du 10 mai. Des gains qui, soyez-en assurés, seront bien utilisés, car à l'école des enfants de la lune ce ne sont pas les projets qui manquent mais les moyens et les bras pour les réaliser.
"On aimerait bien faire plus de choses comme ça"
Structure unique en France, cette petite école permet depuis janvier 2006 à ces enfants d'être scolarisés comme les autres. Ils y sont 8 élèves, âgés de 5 à 20 ans, sur les 14 malades recensés dans l'île. En trois ans, la petite structure, et de fait le moral des enfants, s'est considérablement amélioré. Des vitres filtrant les UV mais laissant apparaître la lumière du jour pour éclaircir leur lieu de vie. Une salle de classe en plus de leur salle de vie, les deux reliées par un couloir protégé offert par le Rotary club, des cours de judo tous les lundi soir avec d'autres enfants, et déjà les choses vont mieux.
"Nous avons commencé le judo l'an dernier, mais c'est depuis cette année que les cours sont réguliers. C'est l'ADSM qui nous offre la prestation du professeur", explique Zakina Boudache, dynamique directrice de l'école depuis 2 ans. Les cours ont lieu avec les enfants non voyants de l'ADSM dans le dojo de Cavani, qui offre l'avantage de ne laisser passer aucun UV. "Le judo est le seul sport que nous faisons et c'est vraiment sympa de faire des activités avec des enfants différents", s'empressent de dire les enfants de la lune à la première question, "on aimerait bien faire plus de choses comme ça"…
Les autres activités se font dans leur école où ils ont classe le matin avec une institutrice et l'après-midi, selon les jours, dessin, chant, houla hop,… avec Zakina, Naïlati l'assistante maternelle et des intervenants extérieurs. Précision chère à la présidente, Claire Besombes, et à la directrice : leur niveau scolaire est similaire à celui des autres enfants. Leur maladie n'atteint que leur physique, contrairement à ce qu'a affirmé devant les deux femmes choquées un responsable du vice-rectorat, qui classait ces chers petits dans les déficients mentaux…
Un besoin en bénévoles
L'école les accueille de 7h30 à 17h du lundi au vendredi, ainsi que la moitié des vacances scolaires, pendant lesquelles Zakina et Naïlati sont seules à bord. Le reste du temps, malheureusement : "on ne fait rien, on regarde la télé". Mais bientôt, au mois d'octobre, les Enfants de la lune auront droit à de vraies vacances, une semaine en voyage à la Réunion avec leur directrice qui prévoit pour eux l'observation du ciel, la plage, de l'escalade, du trampoline, la visite du volcan… Tout cela bien sur de nuit, le jour servira à dormir.
Les gains du concert et le budget éducatif demandé auprès de la Dass et du conseil général permettent de réaliser ce projet et tous les autres : un voulé nocturne en juillet avec le Lions club, une soirée karaoké avec les enfants de l'ADSM dans un restaurant qui ouvrira spécialement pour eux, une observation de la ponte des tortues fin août et une semaine en camp avec des scouts venus de Métropole, avec activité de nuit et sommeil de jour. Un rythme de vie adopté par Zakina et les trois élèves les plus âgés de l'école, l'an dernier lors d'un séjour en Métropole.
Les gains du concert et du DVD pourraient également permettre d'améliorer les conditions de vie chez eux des enfants de la lune. Car si l'éclairage de l'école se fait par néons anti-UV, ceux de leur maison sont standards et donc mauvais pour eux. "Les crèmes solaires sont prises en charge par la Dass, mais nous pourrions investir dans des éclairages anti-UV et des ventilateurs pour chez eux, car comme tout doit rester fermé la chaleur est terrible", raconte Zakina.
Pour réaliser ces projets, mais aussi apporter "des idées nouvelles et de l'énergie", comme le rappelait la présidente, l'association a besoin de bénévoles et d'adhérents.
Hélène Ferkatadji
Association les enfants de la lune 0269.62.13.38.
Le xeroderma pimentosum
Quelques jours avant le fameux concert, l'association a profité de la présence sur Mayotte du docteur Cartault, pédiatre et chef du service génétique au CHR de la Réunion, qui suit régulièrement les enfants de la lune, pour organiser une conférence sur la maladie, ses causes, ses effets et les traitements envisageables. Cette information était avant tout destinée au personnel médical de l'île, afin qu'ils soient mieux informés sur ces enfants lorsqu'ils ont à les traiter. Résumé.
Le xeroderma pigmentosum est une maladie génétique rare. Aux Etats-Unis et en Europe elle touche entre 1/100.000 et 1/1 million de personnes. Une prévalence considérablement plus élevée à Mayotte, où la maladie présente une mutation unique. Aujourd'hui on recense 14 cas de xeroderma dans l'île, sur des personnes âgées de 2 à 31 ans, soit 1/15.000. Les raisons de cette forte prévalence sont l'insularité et la consanguinité.
On peut être porteur du gène sans être atteint par la maladie. Pour qu'un enfant soit malade, il faut que le père et la mère soient porteurs de ce "mauvais gène". A partir du moment où un couple a un enfant atteint, il y a un risque sur quatre que l'un des prochains enfants le soit aussi.
Le xeroderma pigmentosum peut se déceler dès les premiers mois, par des rougeurs type coups de soleil, qui deviennent des taches foncées et de l'hyperpigmentation sur les zones les plus exposées à la lumière du soleil. La peau devient sèche et s'atrophie.
Cette maladie touche un gène qui empêche la réparation des molécules "cassées" par les UV, et entraine au final le développement de cancers cutanés. Un enfant de la lune a 4.000 fois plus de risque de faire un cancer de la peau. Depuis quelques années, un travail est effectué sur ces enfants à Mayotte pour découvrir quel gène est responsable : il s'agit d'un gène qui signale quand les molécules sont cassées par le soleil pour permettre leur réparation.
D'après le Dr Cartault, il est possible de dépister ceux qui sont porteurs du gène et faire ainsi du conseil génétique auprès des familles. Un diagnostic prénatal est possible à 12 semaines ou à 16 semaines par amniocentèse, ce qui ne veut pas dire IVG obligatoire si l'embryon est atteint, mais la possibilité d'un choix pour les familles qui sauront à quoi s'attendre.
Tous les enfants de la lune de Mayotte ont des atteintes cutanées très nettes avant 4 ans, des atteintes ophtalmologiques avant 2 ans et des cancers de la peau avant 15 ans. Près de la moitié ont une cécité partielle.
Deux solutions sont possibles pour le Dr Cartault : leur donner de l'enzyme XPC, celle qui leur manque, dans la graisse. Il est possible de le faire en laboratoire pour le moment, il y a donc espoir de pouvoir à terme le faire sur ces enfants pour leur éviter le cancer. L'autre solution est une thérapie génique qui consiste à introduire le gène manquant dans leurs cellules.
